한국여성정책연구원 Korean Women's Development Institute

목   차
Ⅰ. 서 론
1. 연구의 배경 및 목적
2. 연구 내용 및 방법
가. 연구 내용
나. 연구 방법
3. 연구의 한계 및 의의

Ⅱ. 선행연구 검토 및 돌봄 개념에 대한 논의
1. 장애자녀 돌봄 관련 선행연구
2. 발달장애자녀 부모와 돌봄의 개념
가. 발달장애자녀와 부모의 돌봄 문제
나. 돌봄의 개념과 발달장애자녀 부모 돌봄 지원의 범주

Ⅲ. 발달장애인 현황과 돌봄 지원 제도
1. 발달장애인 현황
가. 발달장애인 규모
나. 발달장애인 일반적 특성
다. 발달장애인의 돌봄 및 복지서비스 이용 실태
2. 돌봄 지원 제도 및 개선 과제
가. 돌봄 지원 관련 제도
나. 개선 과제
3. 논의 및 소결

Ⅳ. 발달장애자녀 돌봄 실태 및 부담 요인
1. 실태조사 개요
가. 조사 개요
나. 조사 항목
2. 조사 대상자 특성
가. 조사 대상자의 사회,인구학적 특성
나. 조사 대상자의 장애 여부 및 건강 상태
다. 조사 대상자의 가족 구성
라. 발달장애자녀의 특성
3. 자녀 연령별 돌봄 시간
가. 돌봄자의 돌봄 활동 시간
나. 돌봄자와 분리된 자녀 활동 시간
4. 자녀 연령별 공적 돌봄 서비스 이용 시간
가. 유형별 이용 시간
나. 자녀 연령별 공적 돌봄 서비스 이용 총 시간
5. 자녀 연령별 돌봄 지지 체계
가. 돌봄에 대한 개인적 적응
나. 가족 지원
다. 지원 서비스 이용 실태
6. 자녀 연령별 돌봄 부담 요인분석
가. 돌봄 부담감 정도
나. 자녀 연령별 돌봄 부담 요인분석
7. 요약 및 소결
가. 조사결과 요약
나. 소결

Ⅴ. 결론: 부모 돌봄 지원을 위한 정책과제 제안
1. 부모 돌봄 지원 서비스 개선 방향
가. 발달장애자녀에 대한 돌봄 개념의 확장 필요
나. 자녀 연령별 돌봄 지원의 불균형 해소 및 성인기 대상 돌봄 지원 확대
다. 지역사회 기반의 지원 네트워크 구축 및 활성화
라. 부모 연대를 통한 돌봄 활성화 및 지원
2. 돌봄 지원 서비스 제안
가. 지역사회 내 성인기 자녀의 주체적 활동과 교류의 장(場) 마련
나. 지역사회 기반의 다양한 주거 모델 개발
다. 평생 계획 준비 및 지원
라. 연령별 지원 서비스 필요 정도 및 이용 경험을 고려한 지원 서비스 개선
마. 발달장애자녀 양육을 위한 정보 접근성 강화
바. 발달장애자녀 부모의 부부 갈등 예방을 위한 가족 지원

 참고문헌

 부    록
<부록 1> 부표
<부록 2> 설문지

 Abstract

1. 연구의 배경 및 목적
 과거 가족이 전적으로 책임져온 자녀, 노인, 병자 및 장애인 돌봄에 대한 공백이 발생하면서 돌봄의 사회화 요구가 증대되어 왔으며, 자녀 및 노인 돌봄, 장애인 돌봄에 대해 공적 지원이 제도화되어 왔다. 그러나 충분하지 못한 공적 지원 등에 따라 사각지대가 발생하고 있으며 여전히 가족이 일차적인 돌봄 책임을 지고 있는 것이 현실이다. 

 장애인은 일상생활에서 돌봄 지원 욕구가 큰 집단이다. 이와 같은 상황 속에서 장애인, 특히 발달장애인의 경우 거의 대부분 부모가 돌보고 있는 것으로 나타났다. 그러나 그동안 장애인 정책에서 부모를 포함하여 가족을 위한 돌봄 및 다양한 지원의 필요성에 대한 관심은 상대적으로 미흡하였다. 발달장애자녀에 대한 돌봄은 부모의 전 생애에 걸쳐 일어나는 과제이다. 특히 발달장애자녀가 성인이 되면 발달장애자녀의 부모는 노년기에 접어들게 되는데, 이 시기는 부모 본인의 사망 후 자녀 돌봄에 대한 불안감이 극대화되는 시기이기도 하다. 

 결과적으로 장애자녀의 수명이 길어짐에 따라 노후에도 장애자녀를 부양해야 하며 사후에도 자녀가 살아갈 수 있는 준비를 해야 하는 이중부담을 안고 있다. 또 탈시설화의 움직임으로 인하여 장애자녀에 대한 부양책임이 부모에게로 집중되고 있는 현실에서 전 생애에 걸쳐서 돌봄이 필요한 발달장애자녀와 그 부모에 대한 돌봄 지원은 매우 중요하며, 성인기 발달장애인에 대한 돌봄 지원은 최근 정책 대상으로 주목되고 있다. 

 현행 장애인 돌봄 지원 제도는 장애인활동지원, 장애아가족양육지원 등이 있으며, 매년 대상자의 확대 및 서비스 개선 등이 이루어지고 있으나, 전반적으로 불충분하다. 또한 장애인 가족지원은 상대적으로 정책적 관심의 대상이 되지 못하고 있는 것이 현실이다. 

 본 연구는 전 생애에 걸쳐 발달장애자녀를 돌봐야 하는 부모의 돌봄 부담의 심각성 등을 고려할 때, 부모에 대한 돌봄 지원의 관점에서 자녀연령별 발달장애인 지원 서비스의 보완점 및 지원 서비스 과제를 발굴하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 발달장애자녀를 돌보는 부모의 돌봄 실태를 자녀의 연령에 따라 파악하였다. 특히 자녀 연령별 돌봄 시간, 공적돌봄 서비스 이용시간에 대하여 실태를 파악하고, 돌봄 부담에 대한 요인을 연령별로 분석하였다. 또한 연령별 지원 서비스 이용 관련 경험을 알아보고, 현행 돌봄 지원 서비스의 문제점을 알아보았다. 마지막으로 발달장애자녀를 둔 부모를 위한 돌봄 지원 서비스 과제를 발굴하여 제안하였다.


2. 연구 내용 및 방법

가. 연구 내용

본 연구의 주요 내용은 다음과 같다.
첫째, 국내외 발달장애인 돌봄 관련 선행 연구를 검토하였다.
둘째, 발달장애자녀를 둔 부모의 돌봄 및 돌봄 지원에 대한 개념을 정의하였다.
셋째, 발달장애인 현황을 파악하였다. 이를 위해 2011년 장애인실태조사(김성희 외, 2012) 원자료를 분석하였다. 
넷째, 발달장애인 지원 정책을 관련법과 지원 서비스로 구분하여 살펴보았다.
다섯째, 발달장애자녀 연령별 돌봄 시간 실태를 파악하였다.
여섯째, 부모의 돌봄 시간을 줄여줄 수 있다는 점에서 공적 지원인 공적 돌봄 서비스 이용시간을 조사하여 자녀 연령별로 분석하였다. 
일곱째, 돌봄에 대한 지지 체계를 알아보기 위하여 개인적 영역과 가족지원, 사회적 지원으로 구분하여 살펴보았다. 이와 관련하여 연령별 차이가 나타나는지 분석하였다.
여덟째, 자녀 연령별 돌봄 부담 요인분석을 실시하였다. 4가지 돌봄 부담 영역(신체적 부담, 정서적 부담, 사회적 부담, 경제적 부담)에 대하여 영향을 주는 요인을 분석하고 자녀 연령별 차이를 파악하고 시사점을 도출하였다. 
아홉째, 실태조사 분석 결과를 토대로 하여 현행 지원 서비스의 미흡한 점과 개선 과제를 제시하고 부모 돌봄 지원을 위한 지원 서비스 과제를 발굴,제안하였다. 

나. 연구 방법
 연구 방법은 첫째, 문헌 연구 및 2차 자료를 분석하였다. 둘째, 설문조사를 실시하여 발달장애자녀 및 부모의 특성, 자녀 돌봄 관련 시간 실태, 공적 돌봄 서비스 이용시간, 돌봄 지지 체계, 돌봄 부담감 정도를 측정하고자 하였다. 마지막으로 집단 면접과 심층 인터뷰를 실시하여 신규 지원 서비스에 대한 의견을 청취하였고, 연구방향 검토, 설문지 검토, 정책대안 발굴 등에 활용하였다.